Bonjour, je suis heureuse de vous avoir trouvé car je sens une certaine injustice dans la maladie de Gilbert, une forte injustice venant du corps médical !

En effet, j'ai 37 ans, je suis diététicienne nutritionniste en libérale et connais malheureusement le fonctionnement de notre organisme, normal pour une professionnelle de santé quand en 2010, on me diagnostique la MDG au 8ème de grossesse de ma 1ère fille, rien de bien inquiétant pour moi... juste une affreuse prurit qui inquiète mon dermato et des jours à vibrer car il considère que "démangeaisons + biluribine élevée" est un mauvais duo pour terminer la grossesse dans de bonnes conditions. au final, le dernier mois s'est passé et cela sans catastrophe sauf que j'ai développé une polyarthrite psyriasique.

Les mois passèrent et la bilirubine augmentait sans grand impact sur ma vie avec un état général mezzo mezzo... et en 2014, 2ème grossesse ! rien à voir avec la 1ère, 9 mois affreux, arretée au bout de 3 semaines, digestion très compliquée, nausées, vertiges, bref un magnifique tableau qui se concluant par une méga grosse hémorragie lors de l'accouchement où je frole la correctionnelle d'une demi-doigt avec transfusion de 10 poches de sang pour me sauver !

Les mois qui suivent sont une simple horreur : perte d'identité dans un corps qui ne réagit plus comme avant... et vont s'enchainer pendant 4 longues années et ce jusqu'à aujourd'hui, une succession de "je suis fatiguée", "je ne me sens pas bien", "je ne digère plus"... bref, je me forme entre temps en reiki qui m'aide à reprendre une certaine conscience sur ma vie et à esayer de me réaliser professionnellement puisqu'après avoir essuyé un licenciement et une liquidation judiciaire en tant que salariée, je restais sur des échecs personnels malgré un caractère très fort et très autonome... aujourd'hui, je cumule de nomreuses casquettes professionnelles qui attisent la jalousie de beaucoup de personnes (sans prétention de ma part puisque ce sont les retours qu'on me fait..) et je n'y arrive plus... derniers résultats sanguins datant de janvier 2018, on note une énorme augmentation des 3 sortes de bilirubine et cela depuis fin octobre 2017, je cumule à cela une méga grosse infection urinaire par enteroccocus et on me diagnostique une carence en vitamine B9 probablement due à une malabsorption intestinale. Le gastro me suggère une colo/gastroscopie pour confirmer son diagnostic. Le tableau n'est pas catastrophique mais cette fatigue, ces insomnies, ces troubles de la vision, ces douleurs musculaires et articulaires, ces périodes où je ne peux manger que de la soupe de tapioca ou de la purée, je ne peux plus boire une goutte de vin rouge sans vomir mes tripes, plus la perte de poids, plus les changements soudains d'humeur, + + + + tout le reste, aujourd'hui je n'y arrive plus ! et quand un médecin me dit "mais c'est absolument rien la MDG" j'ai un immense sentiment de colère car vivre chaque jour comme une torture physique et mentale, je ne trouve pas que la vie soit le méga trip de folie qu'on a envie de vivre quand on ne peut plus manger comme on le souhaite...

Voilà mon histoire que je partage seulement avec mon mari qui me comprend... et aujourd'hui avec certaines personnes de mon centre car je vais devoir lâcher mon poste de gérante car je suis tellement fatiguée que je ne suis plus en mesure de cumuler autant de responsabilités et d'etre aussi présente sur tous les fronts... voilà en quelques lignes, ma vie privée avec Monsieur GiLBERT qui est ce pervers narcissique, qui me manipule à sa guise en me privant de beaucoup de plaisir de la vie !