Bonjour,
Diagnostiqué Gilbert depuis 1 an, ça m'est tombé dessus d'un coup en mode grosse crise et j'ai dû aller deux fois aux urgences. (palpitations, nausées, nourriture qui reste longtemps dans l'estomac).
J'ai demandé à mon médecin et il m'a dit qu'il n'y avait rien à faire car c'était bénin. J'ai des symptomes contraingnants au quotidiens donc CE N EST PAS bénin. Un autre médecin m'a au moins
perscrit des enzymes, ça aide un peu mais ça en plus.
#14
Jean Barbet(mardi, 13 juin 2023 19:55)
Bonjour,
J'ai 46 ans, et je sais depuis l'adolescence que je suis atteint de la maladie de Gilbert. Comme à beaucoup de patients, on m'a répété que c'était bénin, mais j'ai développé des intolérances
alimentaires multiples dans l'enfance et l'adolescence, qui ont détruit ma santé, jusqu'à ce que l'éviction alimentaire me permette de perdre plus de 20 kg à la trentaine.
J'ai essayé pendant des années d'adapter mon alimentation, je progresse lentement. Souvent fatigué, j'alterne entre des périodes de forme où j'ai l'impression de pouvoir pousser mon organisme, ce que
je paie ensuite par de brusques épisodes de fatigue excessive.
Il y a quatre ans, j'ai commencé à faire des crises violentes en fin de journée (vertiges, nausées) qui me poussaient à me coucher sans manger et à dormir pendant plus de 12 heures. J'ai découvert il
y a un an et demi le jeûne intermittent - controversé dans cette situation à cause de l'hyperbilirubinémie induite par la lipolyse pendant le jeûne - mais avec des jeûnes quotidiens de 14h j'ai pu
supprimer ces crises et je ne finis plus chaque journée dans le même état d'épuisement.
#13
Requemora stephanie(dimanche, 06 mars 2022)
Bonjour! Je viens de découvrir après presque un an à me demander de quoi souffre ma fille de 9 ans… j‘ai même cru au pire, l‘anorexie car ma fille a une relation complexe avec son père depuis
toujours ( divorce in utero…!).
Et un super docteur m‘a dit en regardant le bilan de ma fille, syndrome de Gilbert!!!! Ouf , rien de grave mais comment aider au mieux ma puce qui souffre de nausées, maux de tête assez forte, de
fatigue et qui perd facilement du poids alors qu‘elle est déjà très fine…. Je cherche des livres pour m’aider et l’aider….. merci a vous!!!!!!
#12
David Daguet(dimanche, 17 octobre 2021 17:04)
Bonjour, j'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué Gilbert à 24 ans. J'ai eu pendant assez longtemps de forts symptômes ictère, troubles cognitifs, transit très perturbé. Le plus difficile était que je
passai un weekend sur cinq a comater les deux jours au fond de mon lit. Ayant consulté un gastro pour mes troubles digestifs (transit irrégulier à tendance diarrhéique) m'a diagnostiqué en plus d'un
colon irritable une intolérance au fructose. Intolérance asez répandue mais ignorée. De puis que je j'ai exclu tous les aliments riches en fructose et surtout le miel dont j'étais un gros
consommateur, plus de comas le weekend. Pour Gilbert j'utilise dès les premiers signes (fatigue, digestion difficile esprit embrumé) du LEGALON un médicament à base de plantes extrait de chardon
Marie dont la sylimarine régénère les cellules du foie. Cela me remet d'aplomb en deux trois jours. Pour ceux qui ont des symptômes pas trop violents cela vaut le coup d'être essayé. J'essaie de plus
d'avoir une bonne hygiène de vie, VTT tous les weekend, Yoga une fois par semaine, pas ou peu d'alcools et aliments gras etc,et tous les matins un yaourt nature avec du son d'avoine (démarrer avec
une demi cuillère à café puis augmenter lentement pour habituer l'intestin). Avec tout cela j'ai une vie presque normale.
Vous souhaitant tous bon courage, surtout avec les médecins à qui on a ensigné que Gilbert c'est rien. J'ai eu de la chance mon gastro, malheureusement décédé, était lui aussi atteint, et il avait
essayé avec succès la sylimarine.
#11
david daguet(mardi, 12 octobre 2021 20:54)
Bonjour j'ai 53 ans et on m'a découvert Gilbert j'avais 24 ans. Etantb scientifique bac +8 intervenant dans la nutrition et la phytothérapie, j'ai découvert la sylimarine, notamment le produit
LEGALON, que j'utilise abec siccès quand je "fais une crise". Pour info en moyenne, et cela fait longtemps que je n'ai pas fait de dosage, je suis à 98% de bilirubine libre. Ce produit m'aide
vraiment en plus d'une hygiène de vie adaptée.
#10
Severine Faure(vendredi, 15 janvier 2021 12:16)
Bonjour, je viens de tomber sur ce site et j'avoue que je vois que nous sommes des femmes solidaires à travers cette maladie.
C'est pareil pendant presque 1 an je souffrais de maux de ventre sans comprendre et la doctoresse me donnais que du doliprane et du Spasfon sans me dire ce que j'avais. J'ai donc demandéà mes parents
adoptifs de prendre un rdv chez leur docteur pour moi....suite à cela pendant 1 mois voir à peine plus ou tout les samedi matins j'avais droit à une prise de sang, il me dit "vous n'avez rien de
grave juste la maladie de Gilbert". J'explique pas ma tête. Je penser "la maladie de qui?" Un bon milliard de fois et il m'a ensuite dis de me renseigner sur internet et donc depuis ce jour-là c'est
lui mon médecin traitant, car il a compris mes maux et il m'a donner des ptis conseils...donc voilà ma petite histoire
#9
GARCIA sandrine(mercredi, 09 décembre 2020 10:07)
bonjour je vie un enfer depuis 30 ans j ai 55 ans et tous les médecins et spécialistes que j ai vue me disent que cela n ait absolument pas grave je suis écoeurée de leurs attitudes malheureusement
il faudrait qu ils soient touché par cette maladie pour nous porter un peu plus attention . car moi perso je fais toujours vers automne des infections urinaires a répétitions et bien évidement les
antibio ne m arrange mes intestins fragilisés par cette maladie pfff
#8
Barbara(vendredi, 23 octobre 2020 16:50)
Bonjour,
Merci ! J'ai 54 ans et je viens juste de faire le test génétique grâce à votre association. Merci ! Comprendre la cause des nausées, maux de tête, de ventre, vomissements, fatigue extrême. C'est une
étape. J'aimerais rencontrer des personnes qui vivent la même chose.Je sais que c'est compliqué avec le COVID ... Pour la médecine c'est rien même si la biluribine explose et l'échographie du foie
est douteuse. Aucun traitement... C'est navrant...Bon courage à tous et toutes.
#7
Celine(mercredi, 14 octobre 2020 21:54)
Merci ! Merci d'avoir créé cette association qui permet d'entrer en contact avec d'autres personnes ayant le syndrome de Gilbert ! Je vis depuis 45 ans avec cette maladie et même si j'ai la chance
d'avoir des symptômes modérés, j'ai quand même vécu quelques crises difficiles et je me sens souvent seule pour gérer mes symptômes au quotidien (principalement nausées, vertiges, ictère quasi
permanent, grosses difficultés de gestion du jeun, problèmes digestifs..). Grâce à l'association, nous pouvons partager nos expériences et espérer faire avancer la reconnaissance de cette maladie
chronique par le corps médical, pour qu'elle soit mieux prise en charge et soulagée.
#6
Virginia(mercredi, 01 juillet 2020 12:47)
Bonjour. Je trouve que le plus dur dans cette maladie c'est bien de ne pas être prise au sérieux pas les médecins allopathes dont celui de la médecine du travail... Diagnostiquée dans ma jeunesse et
aujourd'hui âgée de 42 ans, je souffre toujours autant de cette indifférence voire de ce mépris. Les symptômes sont pourtant bien difficiles à vivre parfois et ce malgré l'hygiène de vie que j'ai
mise en place au fil des années. Bon courage à tous et continuez à expliquer, patiemment, à vos proches ce que nous vivons.
#5
Sébastien(mercredi, 26 décembre 2018 21:02)
Bonjour, j'ai 39 ans et on m'a découvert la maladie de Gilbert à l'âge de 12 ans parce que mes yeux étaient très jaunes. À part ça rien de particulier pendant longtemps,je pouvais manger quasiment de
tout, charcuterie, fromage, friture, cuisine au beurre +++, et même boire plusieurs verre d'alcool au cours d'une soirée avait peu de répercutions sur mon état...
Sauf que ça, c'était avant ! Avec l'âge, l'alcool ou des aliments riches en gras ou les 2 au cours d'un même repas me rendait trop malade, nausée,vomissent,diarrhée,migraine quelques heures après le
repas.
Ça fait une dizaine d'années que les symptômes sont plus importants, et cette année encore plus, avec de très grosses fatigues ,voire des épuisements.
Donc pour les soirées et les repas en famille ou avec les amis, c'est zéro alcool(ou une coupe de champagne max..�) et je fais très attention à ce que je mange... sinon je dois me sauver de misère à
cause de ma tête et de mon ventre qui me tourmentent !!! ��.
Sinon d'un point de vue médical c'est bilirubine élevée mais rien à l'échographie ni à l'irm �.. et évidemment pour beaucoup et je l'ai encore entendu en ce réveillon de Noël... c'est dans ma tête
!!
Bon courage à vous qui me lisez et qui souffrez des mêmes symptômes ��. Il y a bien pire comme maladie, soyons en conscient.�
#4
Didier(samedi, 17 novembre 2018 15:57)
j'ai 51 ans,j'ai été diagnostiqué il y 8 à 10 ans. Migraines et refus de certains aliments par mon organisme ont toujours été mon lot. Mais depuis trois à 4 ans je suis passé dans une phase bien plus
forte: douleurs articulaires, démangeaisons, pertes d'équilibre, fatigue, cerveau emberlificoté etc... je ne peux que vous rejoindre dans le problème de communication avec la médecine. Nous sommes
seuls face à notre praticien qui juge à partir des données livresques:" Dans la mesure où la maladie de Gilbert n'a aucun caractère de gravité, elle ne nécessite aucun traitement ni aucun suivi. Le
patient peut poursuivre le régime alimentaire de son choix, avec les mêmes recommandations que pour tout à chacun : privilégier une alimentation équilibrée, limiter sa consommation
d'alcool"...DOCTISSIMO
Pouvons nous rêver de sensibiliser les médecins à cet abus de langage : bénin = non mortel.
je n'ai pas trouvé d'adresse mail donc voici le mien didier.delpeux@libertysurf.fr
bien cordialement
didier
#3
Erwan(mardi, 03 avril 2018 13:31)
J ai 17 ans,
J ai perdu 7kg en 3 mois.Extreme fatigue démangeaisons,maux de ventre migraines.
Verdict après une hospitalisation d une semaine et étude génétique .Maladie de Gilbert.
Comme il m arrive d avoir des demangeaisons la gastro enterologue regarde si j' ai pas la gale où l eau de ma douche me donne la peau seche.
Mon mal de ventre c est sûrement car j' ai eu des gastros petit et mon intestin se rappelle.
Ma fatigue comme je suis jeune j ai sûrement une dette de sommeil avec mon portable.Car la maladie de Gilbert dit elle c est rien de tout cela ....Ça me gâche ma vie .
Je peux d après elle manger tous les aliments et boire de l alcool ....
Ç est dommage que se soit aussi méconnue.
Merci de ce site et de reconnaître notre état ! Je souffre beaucoup ne sachant plus quoi manger. Les réactions de mon corps étant différentes d'un jour à l'autre avec la même nourriture. Du coup j'ai
beaucoup d'angoisses devant mon assiette. C'est dur d'avancer ne sachant sur quel chemin....
#1
Leclerc(lundi, 12 décembre 2016 20:41)
Bonjour, je suis atteinte de cette maladie ainsi que mon pere et ma sœur nous l'avons appris il y a maintenant 3ans et nous avons appris que c'était surtout à cause du chocolat, des glaces et des
viennoiseries bref cela fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seuls merci.
Vanlekren (mardi, 02 janvier 2024 01:23)
Bonjour,
Diagnostiqué Gilbert depuis 1 an, ça m'est tombé dessus d'un coup en mode grosse crise et j'ai dû aller deux fois aux urgences. (palpitations, nausées, nourriture qui reste longtemps dans l'estomac). J'ai demandé à mon médecin et il m'a dit qu'il n'y avait rien à faire car c'était bénin. J'ai des symptomes contraingnants au quotidiens donc CE N EST PAS bénin. Un autre médecin m'a au moins perscrit des enzymes, ça aide un peu mais ça en plus.
Jean Barbet (mardi, 13 juin 2023 19:55)
Bonjour,
J'ai 46 ans, et je sais depuis l'adolescence que je suis atteint de la maladie de Gilbert. Comme à beaucoup de patients, on m'a répété que c'était bénin, mais j'ai développé des intolérances alimentaires multiples dans l'enfance et l'adolescence, qui ont détruit ma santé, jusqu'à ce que l'éviction alimentaire me permette de perdre plus de 20 kg à la trentaine.
J'ai essayé pendant des années d'adapter mon alimentation, je progresse lentement. Souvent fatigué, j'alterne entre des périodes de forme où j'ai l'impression de pouvoir pousser mon organisme, ce que je paie ensuite par de brusques épisodes de fatigue excessive.
Il y a quatre ans, j'ai commencé à faire des crises violentes en fin de journée (vertiges, nausées) qui me poussaient à me coucher sans manger et à dormir pendant plus de 12 heures. J'ai découvert il y a un an et demi le jeûne intermittent - controversé dans cette situation à cause de l'hyperbilirubinémie induite par la lipolyse pendant le jeûne - mais avec des jeûnes quotidiens de 14h j'ai pu supprimer ces crises et je ne finis plus chaque journée dans le même état d'épuisement.
Requemora stephanie (dimanche, 06 mars 2022)
Bonjour! Je viens de découvrir après presque un an à me demander de quoi souffre ma fille de 9 ans… j‘ai même cru au pire, l‘anorexie car ma fille a une relation complexe avec son père depuis toujours ( divorce in utero…!).
Et un super docteur m‘a dit en regardant le bilan de ma fille, syndrome de Gilbert!!!! Ouf , rien de grave mais comment aider au mieux ma puce qui souffre de nausées, maux de tête assez forte, de fatigue et qui perd facilement du poids alors qu‘elle est déjà très fine…. Je cherche des livres pour m’aider et l’aider….. merci a vous!!!!!!
David Daguet (dimanche, 17 octobre 2021 17:04)
Bonjour, j'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué Gilbert à 24 ans. J'ai eu pendant assez longtemps de forts symptômes ictère, troubles cognitifs, transit très perturbé. Le plus difficile était que je passai un weekend sur cinq a comater les deux jours au fond de mon lit. Ayant consulté un gastro pour mes troubles digestifs (transit irrégulier à tendance diarrhéique) m'a diagnostiqué en plus d'un colon irritable une intolérance au fructose. Intolérance asez répandue mais ignorée. De puis que je j'ai exclu tous les aliments riches en fructose et surtout le miel dont j'étais un gros consommateur, plus de comas le weekend. Pour Gilbert j'utilise dès les premiers signes (fatigue, digestion difficile esprit embrumé) du LEGALON un médicament à base de plantes extrait de chardon Marie dont la sylimarine régénère les cellules du foie. Cela me remet d'aplomb en deux trois jours. Pour ceux qui ont des symptômes pas trop violents cela vaut le coup d'être essayé. J'essaie de plus d'avoir une bonne hygiène de vie, VTT tous les weekend, Yoga une fois par semaine, pas ou peu d'alcools et aliments gras etc,et tous les matins un yaourt nature avec du son d'avoine (démarrer avec une demi cuillère à café puis augmenter lentement pour habituer l'intestin). Avec tout cela j'ai une vie presque normale.
Vous souhaitant tous bon courage, surtout avec les médecins à qui on a ensigné que Gilbert c'est rien. J'ai eu de la chance mon gastro, malheureusement décédé, était lui aussi atteint, et il avait essayé avec succès la sylimarine.
david daguet (mardi, 12 octobre 2021 20:54)
Bonjour j'ai 53 ans et on m'a découvert Gilbert j'avais 24 ans. Etantb scientifique bac +8 intervenant dans la nutrition et la phytothérapie, j'ai découvert la sylimarine, notamment le produit LEGALON, que j'utilise abec siccès quand je "fais une crise". Pour info en moyenne, et cela fait longtemps que je n'ai pas fait de dosage, je suis à 98% de bilirubine libre. Ce produit m'aide vraiment en plus d'une hygiène de vie adaptée.
Severine Faure (vendredi, 15 janvier 2021 12:16)
Bonjour, je viens de tomber sur ce site et j'avoue que je vois que nous sommes des femmes solidaires à travers cette maladie.
C'est pareil pendant presque 1 an je souffrais de maux de ventre sans comprendre et la doctoresse me donnais que du doliprane et du Spasfon sans me dire ce que j'avais. J'ai donc demandéà mes parents adoptifs de prendre un rdv chez leur docteur pour moi....suite à cela pendant 1 mois voir à peine plus ou tout les samedi matins j'avais droit à une prise de sang, il me dit "vous n'avez rien de grave juste la maladie de Gilbert". J'explique pas ma tête. Je penser "la maladie de qui?" Un bon milliard de fois et il m'a ensuite dis de me renseigner sur internet et donc depuis ce jour-là c'est lui mon médecin traitant, car il a compris mes maux et il m'a donner des ptis conseils...donc voilà ma petite histoire
GARCIA sandrine (mercredi, 09 décembre 2020 10:07)
bonjour je vie un enfer depuis 30 ans j ai 55 ans et tous les médecins et spécialistes que j ai vue me disent que cela n ait absolument pas grave je suis écoeurée de leurs attitudes malheureusement il faudrait qu ils soient touché par cette maladie pour nous porter un peu plus attention . car moi perso je fais toujours vers automne des infections urinaires a répétitions et bien évidement les antibio ne m arrange mes intestins fragilisés par cette maladie pfff
Barbara (vendredi, 23 octobre 2020 16:50)
Bonjour,
Merci ! J'ai 54 ans et je viens juste de faire le test génétique grâce à votre association. Merci ! Comprendre la cause des nausées, maux de tête, de ventre, vomissements, fatigue extrême. C'est une étape. J'aimerais rencontrer des personnes qui vivent la même chose.Je sais que c'est compliqué avec le COVID ... Pour la médecine c'est rien même si la biluribine explose et l'échographie du foie est douteuse. Aucun traitement... C'est navrant...Bon courage à tous et toutes.
Celine (mercredi, 14 octobre 2020 21:54)
Merci ! Merci d'avoir créé cette association qui permet d'entrer en contact avec d'autres personnes ayant le syndrome de Gilbert ! Je vis depuis 45 ans avec cette maladie et même si j'ai la chance d'avoir des symptômes modérés, j'ai quand même vécu quelques crises difficiles et je me sens souvent seule pour gérer mes symptômes au quotidien (principalement nausées, vertiges, ictère quasi permanent, grosses difficultés de gestion du jeun, problèmes digestifs..). Grâce à l'association, nous pouvons partager nos expériences et espérer faire avancer la reconnaissance de cette maladie chronique par le corps médical, pour qu'elle soit mieux prise en charge et soulagée.
Virginia (mercredi, 01 juillet 2020 12:47)
Bonjour. Je trouve que le plus dur dans cette maladie c'est bien de ne pas être prise au sérieux pas les médecins allopathes dont celui de la médecine du travail... Diagnostiquée dans ma jeunesse et aujourd'hui âgée de 42 ans, je souffre toujours autant de cette indifférence voire de ce mépris. Les symptômes sont pourtant bien difficiles à vivre parfois et ce malgré l'hygiène de vie que j'ai mise en place au fil des années. Bon courage à tous et continuez à expliquer, patiemment, à vos proches ce que nous vivons.
Sébastien (mercredi, 26 décembre 2018 21:02)
Bonjour, j'ai 39 ans et on m'a découvert la maladie de Gilbert à l'âge de 12 ans parce que mes yeux étaient très jaunes. À part ça rien de particulier pendant longtemps,je pouvais manger quasiment de tout, charcuterie, fromage, friture, cuisine au beurre +++, et même boire plusieurs verre d'alcool au cours d'une soirée avait peu de répercutions sur mon état...
Sauf que ça, c'était avant ! Avec l'âge, l'alcool ou des aliments riches en gras ou les 2 au cours d'un même repas me rendait trop malade, nausée,vomissent,diarrhée,migraine quelques heures après le repas.
Ça fait une dizaine d'années que les symptômes sont plus importants, et cette année encore plus, avec de très grosses fatigues ,voire des épuisements.
Donc pour les soirées et les repas en famille ou avec les amis, c'est zéro alcool(ou une coupe de champagne max..�) et je fais très attention à ce que je mange... sinon je dois me sauver de misère à cause de ma tête et de mon ventre qui me tourmentent !!! ��.
Sinon d'un point de vue médical c'est bilirubine élevée mais rien à l'échographie ni à l'irm �.. et évidemment pour beaucoup et je l'ai encore entendu en ce réveillon de Noël... c'est dans ma tête !!
Bon courage à vous qui me lisez et qui souffrez des mêmes symptômes ��. Il y a bien pire comme maladie, soyons en conscient.�
Didier (samedi, 17 novembre 2018 15:57)
j'ai 51 ans,j'ai été diagnostiqué il y 8 à 10 ans. Migraines et refus de certains aliments par mon organisme ont toujours été mon lot. Mais depuis trois à 4 ans je suis passé dans une phase bien plus forte: douleurs articulaires, démangeaisons, pertes d'équilibre, fatigue, cerveau emberlificoté etc... je ne peux que vous rejoindre dans le problème de communication avec la médecine. Nous sommes seuls face à notre praticien qui juge à partir des données livresques:" Dans la mesure où la maladie de Gilbert n'a aucun caractère de gravité, elle ne nécessite aucun traitement ni aucun suivi. Le patient peut poursuivre le régime alimentaire de son choix, avec les mêmes recommandations que pour tout à chacun : privilégier une alimentation équilibrée, limiter sa consommation d'alcool"...DOCTISSIMO
Pouvons nous rêver de sensibiliser les médecins à cet abus de langage : bénin = non mortel.
je n'ai pas trouvé d'adresse mail donc voici le mien didier.delpeux@libertysurf.fr
bien cordialement
didier
Erwan (mardi, 03 avril 2018 13:31)
J ai 17 ans,
J ai perdu 7kg en 3 mois.Extreme fatigue démangeaisons,maux de ventre migraines.
Verdict après une hospitalisation d une semaine et étude génétique .Maladie de Gilbert.
Comme il m arrive d avoir des demangeaisons la gastro enterologue regarde si j' ai pas la gale où l eau de ma douche me donne la peau seche.
Mon mal de ventre c est sûrement car j' ai eu des gastros petit et mon intestin se rappelle.
Ma fatigue comme je suis jeune j ai sûrement une dette de sommeil avec mon portable.Car la maladie de Gilbert dit elle c est rien de tout cela ....Ça me gâche ma vie .
Je peux d après elle manger tous les aliments et boire de l alcool ....
Ç est dommage que se soit aussi méconnue.
MURCIA (mercredi, 05 juillet 2017 15:35)
Merci de ce site et de reconnaître notre état ! Je souffre beaucoup ne sachant plus quoi manger. Les réactions de mon corps étant différentes d'un jour à l'autre avec la même nourriture. Du coup j'ai beaucoup d'angoisses devant mon assiette. C'est dur d'avancer ne sachant sur quel chemin....
Leclerc (lundi, 12 décembre 2016 20:41)
Bonjour, je suis atteinte de cette maladie ainsi que mon pere et ma sœur nous l'avons appris il y a maintenant 3ans et nous avons appris que c'était surtout à cause du chocolat, des glaces et des viennoiseries bref cela fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seuls merci.