La maladie c'est déclarée il y a plus de 2ans déjà.

 

En pleine vacances d'été, juste avant de partir pour Minorque (Youhou!): on peut dire que "Gilbert" à bien choisit son moment pour pointer le bout de son nez!^^

C'en est suivi 2 longues années très compliquées et difficiles, où il ne se passait pas 1mois sans que je ne fasse 1 à 2 crises qui m'obligeaient à m'absenter au travail (je vous laisse imaginer les ennuis quand on cumule sur 1mois, au moins 2 semaines d'absentéisme).

Le cumule des crises, la fatigue (que seul ceux qui ont des soucis hépatiques peuvent comprendre), l'inquiétude et l'incompréhension face à mon état de santé mon malheureusement, à tort probablement, poussées à me reclure chez moi et sur moi même.

J'étais une grande adepte des soirées salsa! Pouvant faire 3, voire 5 soirées dans une semaine!

Toujours prête à faire plein de chose, et surtout la fête (je précise que je ne buvais pas ou très très peu^^)

 

Et avec l'arrivée de la maladie je me suis transformée en une toute autre personne. Appréhendant les sorties de peur qu'une crise ne survienne; la peur d'être malade etc (étant en plus émétophobe)...

La fatigue, et la lassitude faisant je ne sortait plus.

J'ai même été obligée d'être arrêtée plusieurs semaines car impossible d'aller au travail, comme une agoraphobe, je ne pouvais plus sortir de chez moi.

 

Je me suis vue obligée d'inventer des choses pour esquiver les soirées, les invitations, les sorties... (surtout les restaus, ou les bouffes chez les copains)

Je ne voyait pas comment expliquer que du jour au lendemain j'étais devenue agoraphobe, voire dépressive (ce qui en fait n'était pas le cas).

Tant et si bien qu'au bout de 2mois sans travailler le médecin m'a parlé de cette fameuse dépression.

Gros choc pour moi!

 

Je ne comprenais pas tout ce qui m'arrivait: la santé qui foutait le camp; le moral; l'incapacité à sortir de chez moi, a aller travailler (moi qui aime tant mon boulot! Nan nan ça n'est pas ironique^^); les angoisses voire les crises d'angoisse. Bref... Le médecin me parle de dépression, que tous les symptômes collent: les maux de ventre, les nausées, les angoisses, l'agoraphobie etc.

Il me donne donc un "gentil" traitement. Mais n'étant pas persuadée de tout cela, je ne l'ai jamais pris.

 

Il se passe 1an, 2ans, j'alterne les périodes de bien-être et de gros mal être.

Et puis je tombe sur un bouquin qui va révolutionner mon quotidien (merci la psy lol^^): le charme discret de l'intestin. L'auteur explique que bien des maux psychologiques trouvent leur essence dans un dysfonctionnement du système digestif, ET NON L'INVERSE!

Tout du moins pas systématiquement.

 

Du coup je retourne voir mon médecin et j'insiste! Précisant que mon état psychologique et moral se dégrade quand mon "ventre" se dégrade aussi. Il entend mes explications et me dit de faire une prise de sang pour mesurer mon taux de bilirubine et: jackpot! (enfin façon de parler lol!)

Une fois la maladie détectée bizarrement les crises me paraissent plus gérables. Je peux mettre un nom sur ce que j'ai, je peux l'expliquer en termes médicaux et ça change tout!

Ou tout du moins certaines choses.

 

Mais pour d'autres le mal est fait: au travail je passe pour la collègue pas fiable, ainsi qu'au près de certains amis, qui d'ailleurs aujourd'hui n'ont plus ce statut; cela m'aura valu aussi de perdre la confiance en mon corps.

Passé ces caps là on en arrive aux fameux "Ça va, c'est chiant, mais c'est rien!" Effectivement ça n'est pas grave, mais c'est handicapant et seul ceux qui le vivent le savent!

La médecine occidentale à vite ses limites, vite ses conclusions et du coup sur le "papier" Gilbert c'est rien que quelques maux de ventre et quelques nausées.

Soit.

 

Mais si l'on s'intéresse à la médecine orientale, eux pour le coup sont bien capables de détailler les symptômes d'un foie dit engorgé, et là on peut rajouter à la liste: fatigue hépatique, vertiges, malaises, problèmes de vision, maux de ventre (et ce qui va avec^^), nausées, vomissements, maux de tête et j'en passe!

 

Un cocktail bien "sympathique" mais: "Ça va c'est rien. C'est chiant mais c'est pas grave!" Lol!

Sauf que ça, ça n'est qu'une partie émergée de l'iceberg. La partie immergée c'est les angoisses a se demander si pour le voyage a l'étranger avec 12ados on va tenir le coup! L'angoisses a se demander si avec votre petite fille de 2mois vous n'aurez pas de vertige et de malaise!

C'est se demander si votre corps va résister à un accouchement de 48h (oui! oui! Lol!)

C'est se demander si les gens estiment toujours pouvoir compter sur vous quand des fois 1h avant un rendez-vous vous êtes incapable d'y aller...Et j'en passe.

Il y en aurait bien d'autre...

 

Mon plus long "tête à tête" avec Gilbert, et pour le coup, pas des moindres, fût ma grossesse (futures mamans en devenir s'abstenir de lire la suite!^^)

Non Gilbert c'est pas grave! (Là c'est ironique^^)

Mais personne ne m'avait pour autant prévenu qu'en cas de grossesse cela pouvait le devenir pour vous, mais aussi, et surtout, pour "bout de chou".

 

C'est après avoir perdu 10kg (sur 50kg au départ, ça fait beaucoup), après plusieurs mois sans manger et 5jours sans boire, ou qu'à la petite cuillère, que finalement l'équipe médicale (gynéco, sage femme acupunctrice, infirmière) m'ont tous dit "Ah mais vous avez la maladie de Gilbert? Ah ben c'est sûrement pour cela que vous êtes si mal!"

Youpi! J'étais à 3mois de grossesse (il m'en restait tout autant et même plus à en baver lol) quand ils se sont tous mis d'accord sur le fait que cela expliquait mon état.

Un état tel que quand même mon chéri et mes parents se sont posés la question du devenir de ma pépette...

 

Pour vous situer mon état je restait sous la surveillance d'un proche constamment ne pouvant plus rien faire par moi même, même me laver. J'étais une loque de 40kg! Et cela a duré jusqu'au 6ème mois...puis après il a fallu se remettre de ces 6mois difficiles et ce ne fut pas une mince affaire.

La seule chose qui me faisait du bien, (et pour le coup si je pouvais me permettre un conseil, ce serait celui là) cétait les séances d'acupuncture avec ma sage femme: c'était magique!

Et ça m'aide encore beaucoup!

 

Heureusement, aujourd'hui cela est du passé et je suis une maman comblée dont les sourires de ma fille me font (presque^^) oublier ma grossesse plus que difficile.

Mais malheureusement, je ne m'en cache pas, a cause de cela je n'en n'envisage pas de seconde, tout du moins pour le moment.

 

Voilà comment j'ai rencontré Gilbert, et comment nous partageons notre quotidien^^

J'espère ne pas mettre trop éparpillée et avoir été claire, Mais concise j'en doute lol. J'espère que mon témoignage servira d'une façon ou d'une autre.

Pour ma part c'est la toute première fois que j'en parle réellement et cela fait du bien. Fort heureusement j'ai la chance d'avoir auprès de moi une famille aimante et plus que bienveillante, je n'ai pas trouvé meilleur remède (à part une eau chaude au citron et le citrate de bétaïne lol)^^ Oui l'humour fait du bien aussi!

 

Je souhaite à tous ceux qui côtoient Gilbert d'être aussi bien entourés!