Bonsoir, je viens de prendre connaissance de votre association, je me permets donc de vous écrire ma petite histoire, ou ma grande histoire avec cette maladie qui s’est déclarée chez moi lorsque je n’étais qu’une enfant.

Aussi loin que je me souvienne, je vis avec cette maladie. Elle s’est déclarée tellement tôt chez moi, que je n’ai pas souvenir d’avoir vécu un jour sans elle. J’ai toujours été une fille hyper active, joyeuse et sociable malgré tout. Mais ce combat avec cette maladie a mis à mal mon estime de moi, mon énergie vitale et psychologique et ma sociabilité. J’ai eu tous les symptômes dès le début: ictère, vomissements, diarrhées, fatigue intense.. au fil des années, les vomissements se sont apaisés, comme si mon corps tolérait de mieux en mieux les « excès ». Et pourtant.. cette douleur bien singulière dans le ventre est omniprésente, l’ictère également, j’ai juste appris à vivre avec. Le plus dur est encore à ce jour de regarder les gens dans les yeux. Combien de fois ai-je pleuré à cause de ce blanc des yeux qui ne sera jamais blanc comme tout le monde.. et ce poids au ventre incessant.. j’ai tout essayé, tout. Tous les traitements pour purifier le foie, tous les régimes possibles et inimaginables, différents modes de vie.. j’ai 27ans aujourd’hui, je n’arrive même plus à faire de lien avec mon comportement alimentaire: l’ictère et la douleur sont présents pratiquement tout le temps: que je dorme trop ou pas assez, que je mange trop ou pas assez, que je fasse trop de sport ou pas assez. Je me suis vue les yeux blancs éclatants le lendemain d’une soirée arrosée, et jaunes et brûlants après des jours de diètes sans excès. A ce jour, je ne sais toujours pas dans quel état je vais me réveiller le lendemain.

Personne ne s’est jamais inquiété de ces taux de bilirubine à péter le plafond. J’ai décidé de passer une IRM l’été dernier, résultats: je dois en urgence consulter un gastro car calculs biliaires et surtout arbre hépatique sténosé ou « cholecystite aiguë » avec risque de cirrhose... mise sous delursan sans attendre. Mais après 1 prise de sang plus poussée et 1 rendez vous avec un interne en médecine: rien de grave tout va bien, sûrement un arbre hépatique plus petit que la normale, ablation de la vésicule biliaire inutile et delursan arrêté.

A ce jour (un an après), fatiguée de chercher une explication et encore plus une solution, je continue ma vie au quotidien avec cette maladie de Gilbert, sans traitement, avec mes calculs, mes douleurs et mes ictères. Advienne que pourra.

Encore un « syndrome » si peu intéressant qu’il ne mérite aucune étude, des gens qui souffrent sans solution, d’autres très peu informés. Courage à tous ceux qui connaissent ce syndrome qui ne met pas nos vies en danger certes, mais qui les fragilise en tout point.

Jill