Bonjour,

Je viens de découvrir l’existence de l’association et cela m’a fait beaucoup de bien de voir que je ne suis pas seule. J’ai bientôt 33 ans et jusqu’à l’an dernier le syndrome était quasi asymptomatique. Le diagnostique vient d’être établi pour moi mais je ne reçois pas beaucoup d’aide de la part des médecins. Ce qui s’est passé c’est qu’après mon accouchement qui s’est très mal passé, j’ai eu beaucoup de stress et de fatigue. En plus de cela, j’avais régulièrement des diarrhées que j’expliqué par des intolérances alimentaires ou le stress. J’ai vu des gastro entérologues qui n’ont pas été capable de voir plus loin que ce qu’ils sont habitués à rencontrer. Mais au mois de septembre j’ai remarqué que j’avais les yeux jaunes. J’ai donc fait des analyses de sang et à cette occasion, nous avons remarqué que j’avais un taux de bilirubine conjuguée et libre élevé. De plus, nous avons alors constaté que j’avais la mononucléose. J’ai également réalisé une échographie du foie qui montre que tout va bien. Et puis ça s’est arrêté là. Mais comme j’étais encore fatiguée et mes yeux toujours jaunes malgré les vitamines, le fer et la vit D que je prends, je suis retournée voir le médecin et les analyses ont à nouveau montré une bilirubine libre et conjuguée élevées.

Le médecin du laboratoire m’a dit que ce devait être le syndrome de Gilbert. Je me suis donc renseignée par mes propres moyens sur cette maladie et je constate qu’elle explique beaucoup de choses que je « subis » : la fatigue, les problèmes de digestion, la peau sèche et déshydratée, les maux de ventre, les yeux jaunes, le stress et les angoisses. Quelque part, je suis rassurée de pouvoir enfin mettre un mot sur mes maux, mais d’un autre côté, je me sens perdue et j’aimerais apprendre à gérer les symptômes.

D’une part la fatigue est très embêtante pour moi car j’ai un bébé de bientôt 11 mois et il m’arrive de ne pas pouvoir m’en occuper. Notamment quand j’ai des diarrhées le soir, le lendemain je suis tellement épuisée que je ne peux plus me lever de mon lit. Se crée alors un sentiment de culpabilité vis-à-vis de mon fils que j’allaite toujours avec des sueurs dues à l’angoisse. . 

D’autre part, les problèmes de digestion sont très handicapants, d’autant plus que j’ai la phobie de vomir. Mais ces derniers temps j’ai eu tellement de fois la diarrhée que je redoute tous les jours que ça m’arrive. 

Merci d’avoir lu mon pavé de plaintes et je vous remercie d’avance pour l’aide que vous pourrez m’apporter.

Emilie