[Je ne suis pas handicapé, J’ai une maladie handicapante]

J’essaye dans cet « article » De mettre des mots à mes maux. Très peu de personnes sont au courant de mon parcours santé avant mon départ pour le pays des Kangourous...

« Ne vous inquiétez pas, c’est due au stress » , « c’est dans votre tête » , « vous êtes bien pâle aujourd’hui, vous allez bien? », « il faut dormir la nuit Mlle » , voilà de jolies petites citations que j’ai pu entendre pendant des mois.

Il vous est deja arrivé de vous réveiller avec l’incapacité de vous lever du lit ? Cette sensation de lourdeur ? Je ne vous parle pas du fait que vous ne voulez pas travailler ... je parle vraiment d’une sensation où mettre un pied devant l’autre devient difficile. Voilà donc le commencement de ma longue liste de symptômes :

- maux de tête - fatigue

- Crise d’angoisse

- Nausées - Maux de ventre

- L’envie de boire tout le temps

- Crise d’hypoglycémie

Et la cerise sur le gâteau il m’arrive de voir flou !

Suite à cette longue liste de symptômes vient bien évidemment une liste d’examens : - prise de sang

- Échographie - Endoscopie - IRM cérébrale

Résultat : RIEN , hormis la prise de sang. « Mlle , vous avez la maladie de Gilbert » voilà , on me laisse ainsi avec un simple ´prénom ´qui me donne juste l’envie de chanter ´ sous les tropiques ‘

En gros c’est une anomalie génétique du métabolisme de la bilirubine ( dont apparemment je suis la seule de ma famille à presenter les symptômes ) J’ai cette « chance » de ne pas ressembler aux Simpsons ( mais tous les gilbertiens n’ont pas forcément cette chance ! )

Et biensur pour que tout ceci soit plus fun ... il n’y a aucun traitement ! J’ai uniquement trouvé du réconfort auprès d’un groupe Facebook ( Merci ) Les médecins n’ont pas forcément assez de recul sur ça et nous balancent des « c’est due au stress » et c’est tout.

Alors NON , sachez Messieurs les Docteurs qu’il n’y a pas que du stress ! Et que nos symptomes sont bien présents!

Si aujourd’hui j’ecris à l’autre bout du monde c’est qu’actuellement en ferme de melons pour validation de mon 2nd visa, j’ai des moments de faiblesse, des moments où j’aimerai me dire que Gilbert aura raison de moi... mais NON ! Selon une question sur le groupe ,plusieurs personnes arrêtent leur boulot , se mettent en temps partiel. Voilà ce qui peut me faire peur pour mon retour en France. J’ai la joie de vivre mais j’ai épousé pour la vie Gilbert. J’ai comme philosophie Carpe Diem mais forcément , je suis humaine et je me pose des questions pour le futur. Je suis une personne qui se donne à fond au travail , qui profite de chaque instant en famille , en amitié , en amour , mais malheureusement Gilbert se présente quand il veut sous n’importe quel symptôme.

Maintenant je dois vivre avec ça à vie, faire attention à ce que je mange , ce que je bois , ma vie a changé mais je ne suis pas handicapé, j’ai une maladie qui m’handicape parfois dans ce qui doit être les plus beaux jours de ma vie.