On m'a diagnostiqué la maladie de Gilbert fin 2015, j'étais donc âgé de 12 ans, suite à des crises de plus en plus forte de vomissements, nausées, douleurs abdominales ma mère m’amène donc chez notre médecin, s'en est suivie toute une batterie d'examens, échographie, prise de sang. Tout aller bien sauf sur la prise de sang où le tôt de bilirubine étais très élevé, rdv chez le médecin à l'annonce de ce résultat inquiétant, ma mère étais très inquiète. Notre médecin regarda donc la prise de sang, ce fût les secondes les plus longues de ma vie, une fois les résultats de la prise de sang observé, la doctoresse me regarda et me dit "c'est une maladie génétique", la peur s'emparas de moi et les seuls mots qui sont sorties de ma bouche sont "C'est grave ?", elle me regarda par dessus ses lunettes et me dit "On l'appelle la maladie de Gilbert, non ce n'est pas grave en soit mais il va falloir apprendre à vivre avec". Je ne saurait pas expliquer mon sentiments appart dire que je n'étais pas vraiment rassurée à la suite de cette annonce, s'en est suivie une explication de la maladie et je suis donc rentré chez moi avec ma maman, cette nuit là je n'ai pas dormit.

Pendant des mois je ne savais pas ce que j'avais, mais à ce moment là je pouvais enfin mettre un mot sur mes maux et me dire si je suis dans un état comme celui là c'est parce que je suis malade. J'ai une maladie. Le reste de l'année scolaire étais difficile car j'était très souvent absente, j'ai même l'impression que au fil du temps mon état ne s'arrangeais pas et pour dire empirais, j'avais de plus en plus de nausée, les vomissements étais assez fréquent et durait du petit matin en début d'après midi, diminution de mon appétit pour dire avant je mangeais beaucoup et prenait un peut de poids en trop mais à l'arrivé de cette maladie mon IMC est devenue négatifs, maintenant, des maux de tête hépatiques, des vertiges, une fatigue à m'en effondrer, une grosse déprime est vite venue en suite de cette maladie, des douleurs au niveau du foi tellement forte que j'ai l'impression que je me fais broyer de l'intérieur, une chose moins glamour aussi mais je fait facilement des diarrhées, je suis assez sujette aux crises de panique mais c'est aussi du au fait que j'ai des problèmes du genre "traumatisme infantile" etc...

Mais l'année qui m'a vraiment poussé à bout est l'année 2018 où j'étais en 3ème, chaque jours j'étais épuisé, j'étais absente au moins 1 à 3 fois par semaine et parfois j'étais absente toute une semaine, c'était très dur psychologiquement car je n'étais pas intégré à la classe et d'un naturel timide, la maladie m'a fait beaucoup me renfermé sur moi même, parlé à quelqu'un étais difficile, mais j'ai deux meilleures amies qui m'aide et me soutienne, ma maman aussi et des membres de ma famille qui prennent assez souvent de mes nouvelles. Un jour en Avril, j'ai fait une méga crise, vomissement qui m'en on fait cracher du sang, douleurs tellement insoutenable qu'en me crispant j'ai fait un trou dans mon draps avec ma main, nausées assommantes, je délirais aussi, je n'avais plus la notion de l'espace et du temps, je n'urinais plus...bref tout ça pour dire que j'ai finit à l'hôpital en pleine nuit à vomir la faible nourriture que j'ai réussis à avaler après presque 2 jours sans manger. Durant mon hospitalisation j'étais sous perfusion en intraveineuse et je m'en voulais beaucoup de faire du soucie à ma mère, c'est la personne qui me soutient le plus mais aussi celle qui souffre le plus à me voir dans de sales états. J'ai enfin pu sortir de l'hôpital en étant "mieux" comparé à d'autre jours. Malheureusement l'année scolaire s'est finit et en vue de mes trop nombreuses absences je n'ai pas pu allé en lycée général alors qu'en soit je suis une bonne élève qui a tenté de m'accroché malgré le fait que je soit malade et que j'étais inexistante dans ma classe, me voilà donc en lycée pro où je ne me sentais pas du tout à ma place en vue des cours ou je m'ennuyais notamment dans les matières pro que général, merci Gilbert ! Bon bien sûr, à cause du stress beaucoup d'absence et...Le décrochage scolaire est venue, je ne vais plus en cours mais j'ai quand même des projets, ça parait fou pour quelqu'un qui a cette maladie, mais je veux être aide soignante et par la suite infirmière.

Il y a un point que je n'ai pas annoncé mais qui a son importance, en vue du fait que je mange très peut, j'ai arrêté de grandir alors que j'aurais pu être une grande jeune fille mais je ne m'en plaint pas, ma taille me plait. Au niveau du sociale, j'ai réussi à avoir un copain qui me soutient, car lui aussi et embêté par autre chose, et c'est grâce à lui que j'arrive à faire des sorties comme les jeunes de mon âge (16 ans) et qui m'aide à m'ouvrir aux autres avec douceur mais en me bousculant un peut, j'ai bien plus confiance en moi avec tout ça et me force à faire des choses que jamais je n'aurais osé il y a 4 ans de ça, je suis toujours malade mais maintenant que j'ai stoppé les cours je le suis bien moins qu'avant, mais j'ai quand même peur que les mégas crises reviennent et surtout peur de voir un médecin qui me dit que ce n'est rien, ça c'est inadmissible ! Merci de m'avoir lu et bon courage à tous ceux et celles qui sont malades comme moi et comme d'autres, Gilbert ne nous auras pas!