Le projet IGP rare est :

• une recherche fondée sur l’expérience de malades ayant dû informer des membres de leur famille ;

• une recherche-action visant à proposer des solutions aux malades et aux professionnels, qui peuvent rencontrer des difficultés lors de l’information génétique de la parentèle (IGP) ;

• une recherche attentive à la diversité, portant sur un ensemble de maladies rares et de malades ;

• une recherche collaborative où chaque voix puisse être entendue par les autres partenaires, associations de malades, malades individuels, professionnels de santé, chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales, juristes et biomathématiciens… .

L’objectif du projet de recherche IGPrare est de comprendre les circonstances, les mécanismes susceptibles de générer des difficultés comme une mauvaise transmission d’information ou une altération des liens familiaux, lors de la réalisation de l’information génétique de la parentèle (IGP), afin d’élaborer des solutions d’amélioration adaptées aux différents types de difficultés.

Collaboratif, IGPrare associe dans son déroulement comme dans sa gouvernance des associations de malades, des professionnels de santé, des chercheurs en SHS et des juristes, de la construction du questionnaire à l’élaboration et la diffusion des propositions.

Participatif, IGPrare se fonde sur les expériences de malades ayant réalisé une ou plusieurs IGP. Pour ce faire, l’enquête d’IGPrare sera diffusée, en France,  via des associations de malades représentant la diversité des maladies rares et des professionnels de santé.