L’apparition d’une maladie transforme la solitude que nous avons tous pu éprouver un jour ou l’autre au cours de notre existence, en une souffrance qui prend alors la forme d’un sentiment amer de délaissement, voire d’indifférence, c’est-à-dire d’un véritable fossé infranchissable entre la personne malade et son semblable, en l’occurrence sa famille, les soignants, voire entre le patient et lui-même.

Il me semble que ce qui crée ce fossé, ce sont surtout les mots qui manquent pour exprimer et partager ce vécu.

On dit souvent qu'avec la maladie, on fait le tri entre ses faux et ses vrais amis. Il ne faut pas se leurrer, la maladie peut effectivement éloigner. Toutefois, ne laissez pas de malentendu s'installer. Votre entourage vous voyant accaparé par la maladie - sans oublier vos responsabilités professionnelle et familiales - peut avoir peur de vous déranger. De même, ne sachant pas vraiment comment vous venir en aide, vos amis pourraient penser que le mieux est de vous laisser tranquille. N'hésitez pas à les détromper. Expliquez-leur qu'est ce que le Syndrome de Gilbert. Parlez-leur de vos émotions et de vos difficultés et dites leur franchement ce que vous attendez d'eux. Il est aussi de votre ressort de ne pas les laisser s'éloigner.

Une fois cette barrière tombée, à trop vouloir bien faire, vos proches peuvent aussi tomber dans l'excès. Leurs appels incessants pour demander des nouvelles peuvent vite devenir lassants… Pourquoi, par exemple, ne pas proposer à vos amis de désigner une personne qui se chargera de recueillir l'information pour les tenir au courant ? Et puis, dans la mesure où vos proches se proposent de vous aider, pourquoi ne pas accepter ? S'ils le font, c'est certainement de bon cœur. N'ayez pas de scrupule à accepter cette main tendue. Cela ne pourra que vous soulager en ayant un peu moins de charges sur les épaules.

Enfin, il est tout à fait normal que vous ayez besoin de vous accorder des pauses. Dans la mesure du possible, ne refusez pas systématiquement toutes les invitations de sorties. Ne culpabilisez pas à outrance à l'idée de prendre du bon temps.

Vos proches pourraient avoir une certaine pudeur à vous parler de leurs petits problèmes alors que vous-même vivez une situation difficile. Essayez donc d'être attentif à leurs soucis comme à leurs petits bonheurs. Après tout, le fait d'avoir d'autres sujets de conversation que le Syndrome de Gilbert vous fera du bien. Quoi qu'il arrive, il est très important de conserver une vie sociale et relationnelle.