Avant, on pouvait « tout se dire ». Les conversations fusaient, les mots étaient librement exprimés. Maintenant que la maladie est là, ce qui « sortait tout seul » semble difficile à exprimer et même, ne plus avoir de sens. Parler de la maladie, la nommer fait mal : elle est d'autant plus présente, angoissante.

Vous tentez de préserver le malade en ne lui communiquant pas votre ressenti ? Il est possible que lui aussi taise sa douleur. Les peurs, la tristesse, les doutes sont pourtant inévitables et légitimes. S'ils ne sont jamais exprimés, vos relations peuvent s'entacher de malentendus et d'incompréhensions et s'accompagner d'un sentiment général de malaise.

Dans cette situation difficile, souvent inédite, qu’est la maladie, il n’y a pas de recette pour trouver l’attitude et les mots justes. Ceux-ci dépendent de vos personnalités respectives et de la relation que vous entreteniez avec votre proche avant que la maladie ne survienne. Il faut en premier lieu être bien avec ce qu’on dit, sans penser qu’il existe une bonne et une mauvaise façon de faire. Tout ‘protocole’ de communication met mal à l’aise.S’il est généralement recommandé de parler ‘vrai’ et ouvertement de la maladie certaines personnes préfèrent parler d’autre chose, rire, échanger sur divers sujets. Tant que l’harmonie du couple ou de la famille est préservée, se forcer à fonctionner autrement est inutile.

La qualité de la communication prime sur la quantité. Si réprimer les mots sur la maladie est néfaste, l’excès permet à celle-ci d’envahir totalement l’esprit et la vie de chacun. Garder du recul s’avère salutaire  : vous n’êtes pas qu’« aidant » et votre proche n’est pas « que malade ».  Celui-ci demeure d’abord une personne, ensuite une épouse, un mari ou un père. Continuez à  aborder avec lui les sujets qui le passionnent, à lui parler d’amour, à solliciter son avis sur les sorties des enfants…  

Respectez ses limites  : ne lui demandez pas d’aller au-delà de ce qu’il peut exprimer. Ne donnez et n’attendez pas de réponse quand aucune n’est bonne  : acceptez le « je ne sais pas ». Acceptez aussi le silence  : votre proche peut être fatigué des conversations et ne souhaiter que votre présence réconfortante. La communication ne se réduit pas au langage verbal. Si le silence peut être source de malentendus, il peut aussi être rempli de complicité  : des regards sincères et non fuyants, chargés d'émotion partagée, vont au-delà des mots quand les mots manquent. Egalement, vos gestes, vos larmes et vos caresses expriment parfois mieux les idées et les sentiments que les paroles.