A.S.G Association Syndrome de Gilbert
Aide et Soutien aux personnes atteintes du Syndrome de Gilbert, et à leurs familles.
Informations:
Qui sommes nous?
A.S.G est une association à but non lucratif créée en 2017. Elle intervient aux niveaux régional et national. Son objectif est de venir en aide et de soutenir les personnes atteintes du Syndrome de Gilbert et leurs familles.
Qu'est ce que le Syndrome de Gilbert?
Le syndrome de Gilbert est une maladie génétique du foie retrouvée chez 3 à 12% de la population. Celui-ci se transmet en mode autosomique récessif. Il produit des taux élevés de bilirubine dans la circulation sanguine (hyperbilirubinémie) et peut provoquer un jaunissement de la peau et du blanc des yeux. Certaines personnes atteintes de ce Syndrome souffrent de fatigue profonde, de nausées, de vertiges, brouillard cérébral, perte de poids ou de mémoire peuvent etre constaté, et bien d'autres symptômes, ce qui rend difficile de mener une vie normale.
C'est pourquoi nous voulons que le Syndrome de Gilbert soit reconnu comme Maladie et que le corp médical prenne ce Syndrome et les malades au sérieux!
“C’est dans votre tête ! ”
Peut-on seulement imaginer la violence que représente un tel propos ? Prétendre qu’un symptôme est dans la tête de son patient n’est pas seulement un déni de son symptôme, c’est aussi un déni du patient lui-même. Et dire que c’est psychosomatique n’est pas beaucoup mieux. Sans compter que la phrase bateau “C’est dans votre tête” envoie d'autres messages négatifs au malade comme “Vous n’avez rien !”, ” Vous allez bien !” et “Tout est normal ! ” quand bien même le patient, devant vous, serait à l’acmé du supplice.
Il est inconcevable que des médecins puissent dire cela à des malades!
La méconnaissance du Syndrome de Gilbert n’épargne pas les professionnels de la santé. Le fait de ne pas être reconnues comme étant malades par les professionnels de la santé laisse les personnes atteintes dans la confusion et dans un sentiment douloureux de laissé-pour-compte. Des médecins, parfois sceptiques, peuvent avoir tendance à croire qu’il s’agit d’une maladie imaginaire et réfèrent ces patients en psychiatrie. Le Syndrome de Gilbert n’est pas une maladie imaginaire, elle est bien réelle!
C’est pour cela que nous demandons à Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, de bien vouloir reconnaitre ce Syndrome comme maladie et de bien vouloir faire bouger les choses dans l'intérêt de toutes ces personnes qui en souffrent.
Merci à vous de votre aide et surtout de votre participation
Notre combat
Aujourd’hui, en France, plus de 5 pourcent de la population française est atteinte du Syndrome de Gilbert. Un chiffre qui ne fait qu'augmenter au fil des années, avec toujours plus de cas.
A.S.G s’est fixé 3 priorités :
Soutenir les familles et les personnes
A chaque besoin, son action
S’informer, se sentir entouré, échanger avec des personnes vivant la même situation, passer un moment de détente, sortir du quotidien, rompre l’isolement social, les besoins des personnes malades et de leurs proches sont multiples et souvent hétéroclites.
Sensibiliser l'opinion et impliquer les pouvoirs publics
A.S.G, porte-parole des familles
A.S.G agit sans relâche pour que les besoins des familles et des personnes malades du Syndrome de Gilbert, en matière de prise en charge soient officiellement reconnus en tant que tels et pris en compte dans l’action des pouvoirs publics.
Lever les tabous sur la maladie
En complément des actions de plaidoyer qu’elle mène auprès des pouvoirs publics, A.S.G. cherche également à informer l’opinion et interpeller les médias pour faire changer le regard, souvent erroné, que la société porte sur la maladie. Aujourd’hui, les idées reçues et les tabous sont encore nombreux sur les personnes malades.
Pour faire évoluer cette situation, l’association se mobilise tout au long de l’année.
Contribuer à la recherche
Contribuer à la recherche
C’est dès son origine que A.S.G a choisi de s’investir durablement dans le champ de la recherche afin que les malades et famille puissent comprendre ce syndrome qui les affecte au quotidien.